Glucogenosis en España, la
Glucogenosis en España, la
Varios
Las glucogenosis son un conjunto de enfermedades poco frecuentes caracterizadas por trastornos en el metabolismo del glucógeno. Pueden calificarse en diferentes categorías, en función de su mecanismo fisiopatológico o de los defectos enzimáticos identificados. En algunos casos, constituyen patologías muy agresivas. La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, desde su co...
Sinopsis
Las glucogenosis son un conjunto de enfermedades poco frecuentes caracterizadas por trastornos en el metabolismo del glucógeno. Pueden calificarse en diferentes categorías, en función de su mecanismo fisiopatológico o de los defectos enzimáticos identificados. En algunos casos, constituyen patologías muy agresivas. La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, desde su constitución en 1999, ha querido ser, en la medida de sus posibilidades, un catalizador de las inquietudes e iniciativas de todos los colectivos afectados por estas enfermedades. Igualmente, ha querido servir para la realización en España de actividades de información a propósito del diagnóstico, de los cuidados y de las alternativas terapéuticas. En este sentido, la AEEG participa en los foros internacionales con el fin de trabajar conjuntamente con otros grupos y organizaciones que tengan relación con las Glucogenosis. Nuestra participación en la International Pompe Association (IPA), en la Europa Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) y en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una prueba de esta inquietud, como
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